No pueden andar de pie

En la provincia turca de Hatay hay un pequeño pueblo muy apartado. Aquí, apenas notado por el resto del mundo, se encuentra algo inusual: una familia extraordinaria. 

Lo que la hace especial no es solo su tamaño (padre, madre y 19 hijos), sino que 5 de los hijos son completamente diferentes: solo pueden caminar a cuatro patas.

Durante años, solo un puñado de científicos supo de la familia Ulas. Esto cambió en 2006, cuando se permitieron las cámaras en la remota aldea y el mundo pudo conocer a estas personas que habían permanecido aisladas hasta entonces.

Uno de los hijos de Ulas, Hüseyin, se desplaza por la aldea con las manos y los pies. La familia Ulas es de origen kurdo y vive cerca de la frontera turco-siria. Los padres, Resit y Hatice, caminan erguidos, al igual que 14 de sus hijos. Sin embargo, 5 de ellos nunca han caminado sobre dos piernas sin usar las manos.

Estos son los únicos casos documentados de adultos que practican el "gateo de oso", es decir, caminan sobre los pies y las palmas de las manos, con los dedos apenas tocando el suelo. La piel de sus manos es tan gruesa y callosa como la de sus pies. Cuando la familia se dio a conocer en 2006, los cinco hermanos tenían entre 18 y 34 años.

La familia Ulas vive en la pobreza, sin acceso a atención médica ni servicios sociales. Son marginados en su pueblo: se les evita, y los cinco hijos con discapacidad son objeto de burlas, especialmente Hüseyin, quien disfruta estar fuera de casa. Ninguno de los 5 fue a la escuela, pero anhelan participar en la sociedad y caminar erguidos. Las hermanas de Hüseyin sueñan con casarse y bailar en sus bodas.

Desde 2006, numerosos médicos y científicos han visitado a la familia Ulas, proporcionando bastones y muletas para ayudarles a caminar erguidos. Incluso colocaron un poste en el jardín para que practicaran, pero sin éxito.

Los científicos han investigado las causas de esta condición. Una posible razón es la consanguinidad: los padres son primos segundos, un tipo de matrimonio común en la región. Además, las pruebas neurológicas revelan que los cinco hijos tienen daño cerebral, incluyendo atrofia en el tronco encefálico y discapacidad intelectual.

El análisis del ADN familiar ha demostrado que la enfermedad es genética y se hereda de forma recesiva, lo que significa que ambos padres deben transmitir el gen defectuoso. Todos los hijos están afectados por el defecto cerebral, pero solo se manifiesta abiertamente en los "gateadores de oso". El gen responsable se encuentra en el cromosoma 17.

Científicos daneses de la Universidad de Aarhus descubrieron una mutación muy rara que "impide que las proteínas distribuyan adecuadamente las moléculas de grasa en las células". Esto resulta en daño cerebral, trastornos del equilibrio y la coordinación, así como neuronas dañadas.

Se cree que este modo de caminar a cuatro patas se desarrolló desde la infancia temprana. Los hermanos Ulas gateaban como bebés normales, pero cuando comenzaron a caminar alrededor de los nueve meses, lo hicieron con manos y pies. Los padres, también afectados por el daño cerebral, no intervinieron para corregir esta forma de locomoción.

Las razones de la falta de intervención de los padres son desconocidas. En el pueblo no hay servicios sociales ni fisioterapeutas disponibles. Así, Hüseyin y sus hermanas continúan caminando a cuatro patas.

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